Bem-vindo à nossa comunidade dedicada à luta contra o Síndrome CTNNB1.
Somos uma associação comprometida com o apoio e a advocacia das crianças afetadas por este raro e desafiador diagnóstico genético. Desde o momento em que soubemos da existência deste síndrome, sentimos a necessidade imperativa de nos unirmos para oferecer suporte, informação e esperança às famílias que enfrentam esta jornada complexa.
Aqui na Associação CTNNB1 Portugal, acreditamos firmemente na importância da conscientização e na capacidade de fazer a diferença, não apenas para as crianças com CTNNB1, mas também para suas famílias e comunidades. Nosso objetivo é fornecer recursos abrangentes, apoio emocional e conexão entre os membros para enfrentar os desafios que esse síndrome traz consigo.
Nossa equipe é composta por profissionais dedicados, voluntários apaixonados e famílias que vivenciam diretamente os altos e baixos associados ao CTNNB1. Juntos, trabalhamos incansavelmente para garantir que cada criança receba o apoio e os cuidados de que necessita, enquanto também buscamos avanços na pesquisa e na conscientização sobre esta condição rara.
Ao navegar em nosso site, você encontrará uma variedade de recursos educacionais, histórias inspiradoras, informações sobre eventos e oportunidades de envolvimento. Convidamos você a se juntar a nós nesta jornada de apoio, aprendizado e esperança.
Obrigado por visitar a Associação CTNNB1 Portugal. Juntos, estamos fazendo a diferença na vida das crianças com CTNNB1.